Help Djoeke Hopen

Waarom naar Barcelona?

Djoeke haar klachten zijn heel zeldzaam en complex. In Barcelona heeft Djoeke haar laatste strohalm gevonden, namelijk de enige neurochirurg in Europa met de juiste kennis, ervaring en expertise die haar kan opereren. In Nederland is het helaas niet mogelijk om aan dit probleem geopereerd te worden. Het is te specialistisch, onbekend en complex. De operaties die uitgevoerd moeten worden zijn uiterst risicovol. Het gebied is ontzettend kwetsbaar. Voor de Spaanse neurochirurg is een complete fusie een operatie die hij en zijn team maar heel af en toe uitvoeren en hij doet het liever ook helemaal niet, vertelde hij eerlijk. De patiënt wordt namelijk daarna voor de rest van zijn leven ernstig beperkt. Echter wanneer een patiënt zo ernstig is aangedaan, alleen maar achteruit gaat en aan het overleven is, dan is dit de enige optie die nog verlichting kan brengen en dus voor verbetering kan zorgen. Alleen dan opereert hij. Dit is een zeer weloverwogen en multidisciplinaire overweging. 

Hoe is het doelbedrag opgebouwd?

Djoeke moet een volledige fusie ondergaan. Dit houdt in dat haar gehele nek en rug tot aan haar bekken worden vastgezet. Door complicaties na de eerste operatie aan haar nek, zal deze gereviseerd worden. Al met al betekent dit dat ze van hoofd tot bekken moeten opereren. Dit is een hele grote en ingrijpende ingreep voor je lichaam. Om dit in één keer te doen, is te zwaar en daarom zijn hier twee operaties voor nodig met een tussenliggende periode van herstel. Dit betekent ook twee keer opname, reis-en verblijfskosten etc.. Het benodigde bedrag per operatie bestaat uit geld voor pre-operatieve onderzoeken, de operatie zelf, verblijf op de IC, opname op een verpleegafdeling, verzekering voor complicaties, vervoer (vlucht, ambulance etc.), noodzakelijk verblijf in Spanje in een zorghotel na opname en kosten voor nacontroles.

Waarom is het zo ontzettend duur?

Mogelijk vragen jullie je af waarom deze operatie zoveel moet kosten. Begrijpelijk dat hier vragen over zijn. De neurochirurgen in Barcelona zitten in een privékliniek. Hier gebruiken ze ultra moderne technologieën en apparatuur. Er wordt tijdens de ingreep bijvoorbeeld speciaal geprepareerd donorbot gebruikt wat duizenden euro’s kost voor maar een klein stukje. Je kunt wel nagaan dat dat aardig in de papieren loopt als ze het voor je hele rug en nek nodig hebben. De neurochirurg en zijn team zijn top-specialisten die uren achtereen aan het opereren zijn en daarna ook dag en nacht klaarstaan voor de zorg van hun patiënten. Ze staan in de top van ziekenhuizen voor Neuro- en wervelkolomchirurgie. Deze kliniek wordt jaarlijks door 10.000 internationale patiënten bezocht. Een privékliniek ontvangt geen subsidies van de overheid, daarom liggen de bedragen vele malen hoger dan in bijvoorbeeld een Universitair ziekenhuis in Nederland. Amerika zou ook een optie zijn om naar uit te wijken voor deze ingreep. Ook hier zitten specialisten op dit gebied. Voor Amerikanen met een zorgverzekering wordt de operatie zelfs gewoon vergoed. Overigens geldt dit ook voor Spanjaarden met een zorgverzekering die ook klinieken dekt. Voor Nederlanders is een operatie in Amerika eigenlijk geen optie. De kosten liggen daar alleen al voor de operatie namelijk wel twee keer zo hoog als in Spanje en daarnaast is het qua reis natuurlijk veel meer belastend voor de patiënt.

Waarom zullen een tweede en derde operatie wel succesvol zijn?

Allereerst was de eerste fusie bij lange na niet lang genoeg. De instabiliteit zit in de gehele wervelkolom dus zijn er meer operaties nodig om het helemaal te verhelpen. Normaalgesproken zou je behoorlijk wat bewegingsvrijheid verliezen na de fusie die Djoeke heeft ondergaan, maar door de extreme instabiliteit kan ze alle kanten nog op bewegen. Daarnaast zit er een schroef los, dit is een kwestie van pech. Deze moet weer vastgezet worden. Ook is het donorbot niet aangegroeid wat wel nodig is om een solide verbinding te gaan vormen en stevig genoeg te worden. Bij de nieuwe operaties wordt er ander donorbot gebruikt. Het bot wat tijdens de eerste operatie geplaatst is, wordt ook vervangen door dit speciaal geprepareerde en behandelde donorbot. Het is heel specialistisch materiaal en het beste wat er verkrijgbaar is, maar hier hangt ook een prijskaartje aan. Daarnaast slikt Djoeke al medicatie om haar lichaam zo goed mogelijk voor te bereiden en de aangroei van het nieuw te plaatsen bod zoveel mogelijk te stimuleren.