Djoeke is veranderd van een ondernemende, sportieve en ambitieuze jonge vrouw die er graag op uit ging, naar iemand die hele dagen in bed doorbrengt. Een jonge vrouw die noodgedwongen nog een hele kleine wereld heeft, omdat ze meer niet aan kan. Meestal geen mensen om zich heen kan verdragen, haar neefjes en nichtjes waar ze zo gek op is, vaak niet om haar heen kan hebben. De hond niet meer uit kan laten. Zelfs een serie kijken op Netflix is al teveel. Haar situatie lijkt uitzichtloos. Haar lijf werkt haar zo tegen, maar bij de pakken neerzitten, past absoluut niet bij haar en zo heeft ze de afgelopen jaren telkens weer haar plannen en doelen bijgesteld.
Tot 2010 was ze een sportieve meid die graag hard werkte bij haar bijbaantjes in de Horeca, thuis graag hielp op de Zorgboerderij en daarnaast streefde naar goede cijfers op het Tweetalig VWO. Ze zat vol toekomstplannen: een studie aan de Hogere Hotelschool, werken en studeren in het buitenland en wat van de wereld zien.
Helaas kwam daar na een val met skeeleren een einde aan. Haar gezondheid ging ineens in sneltreinvaart achteruit. Ze bleek de erfelijke bindweefselaandoening: het Hypermobiele Ehlers Danlos syndroom te hebben. Hierdoor heeft ze onder andere gewrichten die gemakkelijk uit de kom schieten, veel pijn en erg weinig energie. Ze is al tientallen keren geopereerd en heeft interne problemen van organen en het autonome zenuwstelsel. Haar spieren moeten veel compenseren van de steun die de kapsels en banden missen. Hierdoor levert haar lichaam elke dag topsport om de dag door te komen.
Djoeke laat niet graag zien hoe het écht met haar gaat en zet meestal haar vrolijke glimlach op. Maar inmiddels speelt haar leven zich alleen nog maar thuis in de woonkamer op het bed of in de slaapkamer af. Veelal ligt zij met haar koptelefoon op met haar ogen dicht. Licht, geluid, geuren eigenlijk is alles teveel. Maar dat zien alleen de mensen die heel dichtbij haar staan.
Djoeke is veranderd van een ondernemende, sportieve en ambitieuze jonge vrouw die er graag op uit ging, naar iemand die hele dagen in bed doorbrengt. Een jonge vrouw die noodgedwongen nog een hele kleine wereld heeft, omdat ze meer niet aan kan. Meestal geen mensen om zich heen kan verdragen, haar neefjes en nichtjes waar ze zo gek op is, vaak niet om haar heen kan hebben. De hond niet meer uit kan laten. Zelfs een serie kijken op Netflix is al teveel. Haar situatie lijkt uitzichtloos. Haar lijf werkt haar zo tegen, maar bij de pakken neerzitten, past absoluut niet bij haar en zo heeft ze de afgelopen jaren telkens weer haar plannen en doelen bijgesteld.
Tot 2010 was ze een sportieve meid die graag hard werkte bij haar bijbaantjes in de Horeca, thuis graag hielp op de Zorgboerderij en daarnaast streefde naar goede cijfers op het Tweetalig VWO. Ze zat vol toekomstplannen: een studie aan de Hogere Hotelschool, werken en studeren in het buitenland en wat van de wereld zien.
Helaas kwam daar na een val met skeeleren een einde aan. Haar gezondheid ging ineens in sneltreinvaart achteruit. Ze bleek de erfelijke bindweefselaandoening: het Hypermobiele Ehlers Danlos syndroom te hebben. Hierdoor heeft ze onder andere gewrichten die gemakkelijk uit de kom schieten, veel pijn en erg weinig energie. Ze is al tientallen keren geopereerd en heeft interne problemen van organen en het autonome zenuwstelsel. Haar spieren moeten veel compenseren van de steun die de kapsels en banden missen. Hierdoor levert haar lichaam elke dag topsport om de dag door te komen.
Djoeke laat niet graag zien hoe het écht met haar gaat en zet meestal haar vrolijke glimlach op. Maar inmiddels speelt haar leven zich alleen nog maar thuis in de woonkamer op het bed of in de slaapkamer af. Veelal ligt zij met haar koptelefoon op met haar ogen dicht. Licht, geluid, geuren eigenlijk is alles teveel. Maar dat zien alleen de mensen die heel dichtbij haar staan.
De afgelopen jaren staan voor haar en haar vriend en familie in het teken van vooral ontzettend veel (hoofd)pijn, extreme vermoeidheid en zoektochten naar een oorzaak en oplossing. Djoeke heeft al vanaf 2013 altijd, dag en nacht, hoofd- en nekpijn. Helaas heeft dit de afgelopen jaren een progressief beloop gehad. De zoektocht kwam uit in Barcelona waar de meest gespecialiseerde neurochirurgen op dit gebied zitten. Djoeke werd hier in februari 2023 geopereerd aan instabiliteit in de bovenste nekwervels, CCI en AAI met beknelling van een halsader. Tegelijkertijd werd ze aan haar rug geopereerd, hier zat een verkleving van het ruggenmerg, een zogenoemde Tethererd Cord. Helaas bleek het fuseren (het ‘vastzetten’) van de bovenste wervels en het vrij leggen van de beknelde ader onvoldoende en verdwenen Djoekes klachten niet of kwamen ze al heel snel weer terug. Djoeke is daarom na de halfjaarlijkse controle voor een second opinion naar een andere neurochirurg in Barcelona geweest die veel ervaring heeft met complexe gevallen zoals Djoekes situatie en hij stelde vast dat de eerste fusie gereviseerd moet worden.
Het bleek dat er een schroef loszit, dat het donorbot niet is aangegroeid en zelfs is afgebroken. Deze neurochirurg zal daarom de fusie opnieuw uit moeten voeren met speciaal materiaal en speciaal geprepareerd donorbot. Daarnaast stelde hij vast dat Djoekes klachten komen doordat haar gehele wervelkolom erg instabiel is en vastgezet moet worden. Deze ingrijpende fusie kan alleen niet in één keer, omdat Djoekes lichaam dit niet aan zal kunnen. Echter ligt dit niet aan Djoeke, dit doen ze bij niemand.
De afgelopen jaren staan voor haar en haar vriend en familie in het teken van vooral ontzettend veel (hoofd)pijn, extreme vermoeidheid en zoektochten naar een oorzaak en oplossing. Djoeke heeft al vanaf 2013 altijd, dag en nacht, hoofd- en nekpijn. Helaas heeft dit de afgelopen jaren een progressief beloop gehad. De zoektocht kwam uit in Barcelona waar de meest gespecialiseerde neurochirurgen op dit gebied zitten. Djoeke werd hier in februari 2023 geopereerd aan instabiliteit in de bovenste nekwervels, CCI en AAI met beknelling van een halsader. Tegelijkertijd werd ze aan haar rug geopereerd, hier zat een verkleving van het ruggenmerg, een zogenoemde Tethererd Cord. Helaas bleek het fuseren (het ‘vastzetten’) van de bovenste wervels en het vrij leggen van de beknelde ader onvoldoende en verdwenen Djoekes klachten niet of kwamen ze al heel snel weer terug. Djoeke is daarom na de halfjaarlijkse controle voor een second opinion naar een andere neurochirurg in Barcelona geweest die veel ervaring heeft met complexe gevallen zoals Djoekes situatie en hij stelde vast dat de eerste fusie gereviseerd moet worden.
Het bleek dat er een schroef loszit, dat het donorbot niet is aangegroeid en zelfs is afgebroken. Deze neurochirurg zal daarom de fusie opnieuw uit moeten voeren met speciaal materiaal en speciaal geprepareerd donorbot. Daarnaast stelde hij vast dat Djoekes klachten komen doordat haar gehele wervelkolom erg instabiel is en vastgezet moet worden. Deze ingrijpende fusie kan alleen niet in één keer, omdat Djoekes lichaam dit niet aan zal kunnen. Echter ligt dit niet aan Djoeke, dit doen ze bij niemand.
In de tussentijd is vastgesteld dat Djoeke een te hoge hersendruk blijkt te hebben. Ze staat op de wachtlijst om hier een drain voor geplaatst te krijgen. Gelukkig iets dichter bij huis!
Er zit een lang herstel aan de ingrepen aan haar wervelkolom vast en er zijn daarna blijvende beperkingen, iets wat Djoeke zich maar al te goed realiseert. Maar daarna hoopt Djoeke dat ze weer iets op kan gaan bouwen en meer uit bed kan zijn. Zodat ze ook een keer bij iemand op bezoek kan, ergens koffie kan gaan drinken of met de rolstoel, Pier en de hondjes naar het bos kan gaan. Hele normale en basale dingen. Maar het zou voor Djoeke al zoveel vooruitgang betekenen.
In de tussentijd is vastgesteld dat Djoeke een te hoge hersendruk blijkt te hebben. Ze staat op de wachtlijst om hier een drain voor geplaatst te krijgen. Gelukkig iets dichter bij huis!
Er zit een lang herstel aan de ingrepen aan haar wervelkolom vast en er zijn daarna blijvende beperkingen, iets wat Djoeke zich maar al te goed realiseert. Maar daarna hoopt Djoeke dat ze weer iets op kan gaan bouwen en meer uit bed kan zijn. Zodat ze ook een keer bij iemand op bezoek kan, ergens koffie kan gaan drinken of met de rolstoel, Pier en de hondjes naar het bos kan gaan. Hele normale en basale dingen. Maar het zou voor Djoeke al zoveel vooruitgang betekenen.
