Diagnostiek en behandeling
Door middel van verschillende scans en onderzoeken kunnen ze vaststellen of er sprake is van CCI en/of AAI. CCI en AAI zijn erg complexe aandoeningen om te behandelen, vooral in combinatie met EDS. Hiervoor is expertise en ervaring vereist aldus Dr. Gilete, één van de neurochirurgen in Barcelona. Hieronder volgt een citaat van hem:
“In mijn vele jaren dat ik geneeskunde heb beoefend en veel complexe ernstige gevallen heb geopereerd, ben ik onlangs geïntroduceerd bij een groep patiënten in Europa die lijden aan wat bekend staat als bindweefselaandoeningen. Dit kan zich manifesteren in aandoeningen zoals het Ehler-Danlos-syndroom (EDS), Marfan en anderen. Door deze individuen te opereren en persoonlijk te leren kennen, ontdek ik dat er in de wereld een groot tekort is aan chirurgen die gespecialiseerd zijn in dit gebied, of die interesse delen, vooral op neuro- en spinaal gebied, om deze patiënten te helpen.
Ingewikkelde procedures zoals decompressie met fusie voor Chiari-misvorming en craniale cervicale instabiliteit of Tethered cord, bijvoorbeeld bij Ehlers-Danlos-mensen, aangezien ik begrijp dat chirurgie moeilijker en uitdagender is voor hen als individuen en, als gevolg van hun EDS of Marfan, ook. Om de zaken nog lastiger te maken, lijden velen ook aan comorbide aandoeningen zoals POTS, mestcelaandoeningen, dislocaties, auto-immuunziekten en ga zo maar door.” -Dr. V. Gilete-
Met een operatie kan CCI en AAI verholpen worden, een zogenaamde Craniocervicale fusie. Het is een risicovolle operatie en wordt alleen uitgevoerd als er een urgente medische noodzaak toe is. Deze operatie bestaat bij Djoeke uit:
– Een fusie: het fixeren van het bot van de schedel en de nekwervels aan elkaar met schroeven/plaatjes en donorbot.
– Tractie: hierbij wordt de schedel opwaarts getrokken en in zijn oorspronkelijke, natuurlijke positie teruggezet.
– Het plaatsen van extra donorbot: dit gebruiken ze om de fusie aan elkaar vast te laten groeien. Daarnaast zal er tussen het gewricht bot geplaatst worden om de natuurlijke kromming van de nek terug te krijgen.
– Het plaatsen van Jazzbandjes: deze bandjes worden op de wervels onder het gefuseerde gedeelte geplaatst, waardoor deze meer steun krijgen.
– Mogelijk het behandelen van Tethered Cord en het aanleggen van een drain om het te veel aan hersenvocht af te laten vloeien.