Door middel van verschillende (dynamische) scans en diverse onderzoeken kunnen ze vaststellen of er sprake is van instabiliteit in de wervelkolom en waar precies. Dr Gilete gaf aan dat Djoeke zo ernstig door de EDS is aangetast dat daardoor haar gehele wervelkolom instabiel is. Hij heeft verschillende tractie apparaten waarmee hij kan nabootsen wat tractie op de wervelkolom voor je kan doen. Met de verschillende apparaten heeft hij Djoeke ook het verschil laten ervaren wat het zou betekenen als hij alleen haar nek zou opereren (dat is geen optie, maar hij wilde het haar het verschil laten ervaren) of inclusief borstwervels. Wat een verschil. Djoeke kon met tractie van de borstwervels hier ook mee lopen en liep -met glimlach- zelfs veel beter! Tijdens de fusie gebruiken ze ook tractie, zodat de wervelkolom weer mooi uitgelijnd boven elkaar komt te staan.
Een instabiele wervelkolom van boven tot onder fuseren is erg complex. Dr. Gilete moet eigenlijk van voren af aan beginnen omdat al het bot en de schroeven ook vervangen moeten worden. Maar naast EDS heeft Djoeke allerlei andere aandoeningen waar rekening mee gehouden dient te worden. Een aantal relevante staan beschreven op de Diagnose pagina. Gelukkig is Djoeke niet de eerste patiënt met deze combinatie aan aandoeningen en hebben ze hier ervaring mee. Dit is ook echt wel vereist aldus Dr. Gilete, de neurochirurg uit Barcelona. Hieronder volgt een citaat van hem:
“In mijn vele jaren dat ik geneeskunde heb beoefend en veel complexe ernstige gevallen heb geopereerd, ben ik onlangs geïntroduceerd bij een groep patiënten in Europa die lijden aan wat bekend staat als bindweefselaandoeningen. Dit kan zich manifesteren in aandoeningen zoals het Ehler-Danlos-syndroom (EDS), Marfan en anderen. Door deze individuen te opereren en persoonlijk te leren kennen, ontdek ik dat er in de wereld een groot tekort is aan chirurgen die gespecialiseerd zijn in dit gebied, of die interesse delen, vooral op neuro- en spinaal gebied, om deze patiënten te helpen.
Ingewikkelde procedures zoals decompressie met fusie voor Chiari-misvorming en craniale cervicale instabiliteit of Tethered cord, bijvoorbeeld bij Ehlers-Danlos-mensen, aangezien ik begrijp dat chirurgie moeilijker en uitdagender is voor hen als individuen en, als gevolg van hun EDS of Marfan, ook. Om de zaken nog lastiger te maken, lijden velen ook aan comorbide aandoeningen zoals POTS, mestcelaandoeningen, dislocaties, auto-immuunziekten en ga zo maar door.” -Dr. V. Gilete.
Dr. Gilete heeft goede hoop dat hij Djoeke meer kwaliteit van leven kan geven. Echter zijn daar eerst nog ingrijpende operaties voor nodig. Natuurlijk zijn dit weer zeer risicovolle operaties en voert Dr. Gilete dit alleen uit omdat er een urgente medische noodzaak voor is. De volgende operaties zullen globaal bestaan uit.
– Een revisie van de eerste operatie met nieuwe schroeven en donorbot
– Het verlengen van de fusie to T10
– Mogelijk een tweede Tethered Cord operatie
– Een derde operatie waarbij de fusie van T10 tot het bekken vastgezet zal worden.
Bronnen: Dr. Gilete
Amy Hyde Smith, Institute Director and Assitant dr. Gilete
Door middel van verschillende (dynamische) scans en diverse onderzoeken kunnen ze vaststellen of er sprake is van instabiliteit in de wervelkolom en waar precies. Dr Gilete gaf aan dat Djoeke zo ernstig door de EDS is aangetast dat daardoor haar gehele wervelkolom instabiel is. Hij heeft verschillende tractie apparaten waarmee hij kan nabootsen wat tractie op de wervelkolom voor je kan doen. Met de verschillende apparaten heeft hij Djoeke ook het verschil laten ervaren wat het zou betekenen als hij alleen haar nek zou opereren (dat is geen optie, maar hij wilde het haar het verschil laten ervaren) of inclusief borstwervels. Wat een verschil. Djoeke kon met tractie van de borstwervels hier ook mee lopen en liep -met glimlach- zelfs veel beter! Tijdens de fusie gebruiken ze ook tractie, zodat de wervelkolom weer mooi uitgelijnd boven elkaar komt te staan.
Een instabiele wervelkolom van boven tot onder fuseren is erg complex. Dr. Gilete moet eigenlijk van voren af aan beginnen omdat al het bot en de schroeven ook vervangen moeten worden. Maar naast EDS heeft Djoeke allerlei andere aandoeningen waar rekening mee gehouden dient te worden. Een aantal relevante staan beschreven op de Diagnose pagina. Gelukkig is Djoeke niet de eerste patiënt met deze combinatie aan aandoeningen en hebben ze hier ervaring mee. Dit is ook echt wel vereist aldus Dr. Gilete, de neurochirurg uit Barcelona. Hieronder volgt een citaat van hem:
“In mijn vele jaren dat ik geneeskunde heb beoefend en veel complexe ernstige gevallen heb geopereerd, ben ik onlangs geïntroduceerd bij een groep patiënten in Europa die lijden aan wat bekend staat als bindweefselaandoeningen. Dit kan zich manifesteren in aandoeningen zoals het Ehler-Danlos-syndroom (EDS), Marfan en anderen. Door deze individuen te opereren en persoonlijk te leren kennen, ontdek ik dat er in de wereld een groot tekort is aan chirurgen die gespecialiseerd zijn in dit gebied, of die interesse delen, vooral op neuro- en spinaal gebied, om deze patiënten te helpen.
Ingewikkelde procedures zoals decompressie met fusie voor Chiari-misvorming en craniale cervicale instabiliteit of Tethered cord, bijvoorbeeld bij Ehlers-Danlos-mensen, aangezien ik begrijp dat chirurgie moeilijker en uitdagender is voor hen als individuen en, als gevolg van hun EDS of Marfan, ook. Om de zaken nog lastiger te maken, lijden velen ook aan comorbide aandoeningen zoals POTS, mestcelaandoeningen, dislocaties, auto-immuunziekten en ga zo maar door.” -Dr. V. Gilete.
Dr. Gilete heeft goede hoop dat hij Djoeke meer kwaliteit van leven kan geven. Echter zijn daar eerst nog ingrijpende operaties voor nodig. Natuurlijk zijn dit weer zeer risicovolle operaties en voert Dr. Gilete dit alleen uit omdat er een urgente medische noodzaak voor is. De volgende operaties zullen globaal bestaan uit.
– Een revisie van de eerste operatie met nieuwe schroeven en donorbot
– Het verlengen van de fusie to T10
– Mogelijk een tweede Tethered Cord operatie
– Een derde operatie waarbij de fusie van T10 tot het bekken vastgezet zal worden.
Bronnen: Dr. Gilete
Amy Hyde Smith, Institute Director and Assitant dr. Gilete