Stichting Help Djoeke Hopen zet zich in om geld in te zamelen voor een operatie in het buitenland voor Djoeke. Djoeke is een jonge vrouw van 29 jaar, die eigenlijk in de bloei van haar leven zou moeten zitten. Helaas is zij getroffen door een bindweefsel aandoening, het Ehlers Danlos syndroom. Als gevolg hiervan heeft zij instabiliteit in haar nekwervels; CCI en AAI. Deze aandoeningen zorgen onder andere voor extreme hoofd- en nekpijnen. Dit maakt dat Djoeke haar leven al jaren stil staat en zij veel dingen niet kan. Zij brengt haar dagen veelal in bed of op de bank door.
Ondanks het feit dat de diagnose in twee verschillende ziekenhuizen in Nederland is gesteld, is het helaas niet mogelijk om hieraan geopereerd te worden. Er is op dit vlak nog te weinig expertise en de operatie voor deze indicatie in Nederland bestaat nog niet. Daarom is zij uitgeweken naar Barcelona. Hier zitten gespecialiseerde neurochirurgen die al jaren ervaring hebben met het opereren van mensen met vergelijkbare problemen. Zij richten zich specifiek op patiënten met instabiliteit en hebben inmiddels mensen van over de hele wereld geopereerd. Zij kunnen daar met een operatieve ingreep iets aan Djoeke haar klachten doen. Na een invasief onderzoek met een zogenaamd Halo frame, waarmee de resultaten na de operatie nagebootst kunnen worden, zijn Djoeke en de artsen positief gestemd. Het frame zorgde voor grote veranderingen. De verwachting is dat een operatie alleen maar meer resultaat op zal leveren.
Omdat de operatie in Nederland geen bestaande behandeling is, vergoedt de zorgverzekeraar niks. Dit geldt voor alle Nederlandse zorgverzekeraars. Het gaat om een aanzienlijk bedrag van maar liefst €85.000, wat niet alleen op te hoesten is en waar zij jouw hulp bij nodig heeft. Wij als stichting en Djoeke zelf natuurlijk, zijn bij voorbaat iedereen ontzettend dankbaar die ook maar iets wil doneren. Alle kleine beetjes helpen. Mocht je niet willen of kunnen doneren dan zou je Djoeke ook al erg helpen door deze pagina met zoveel mogelijk mensen te delen.
Djoeke aan het woord
Ik heb nooit gedacht en natuurlijk gehoopt dit te moeten doen; anderen om geld vragen. Dit ligt ontzettend ver buiten mijn comfort zone en het heeft lang geduurd voordat ik zover was om deze stap te nemen. In de tijd voorafgaand aan het oprichten van de stichting hebben meerdere artsen geopperd om voor de optie van Crowdfunding te gaan. Dit heeft mij net het laatste zetje gegeven dat ik nodig had om dit aan te gaan. Daarnaast ben ik inmiddels aan het eind van mijn Latijn en is het benodigde bedrag voor ons alleen niet haalbaar. Daarom heb ik besloten toch voor deze optie te gaan. Én daarmee dus met mijn verhaal in de openbaarheid te treden en mij kwetsbaar op te stellen. Ontzettend spannend, ingewikkeld en niet passend bij mij als persoon, maar ik zie geen andere optie meer.
Doneren
- Via de Doneren knop op elke pagina
- Door middel van het scannen van de QR code voor een Tikkie
- Het bedrag zelf per bank overmaken op IBAN NL23 ABNA 0116 2994 60 t.n.v. Stichting Help Djoeke Hopen
- Via de QR code voor een betaling via Paypal
