Na operatie week 2 & 3

We zijn inmiddels al een tijdje in het zorgappartement. Het herstel na de operatie gaat goed. De pijn is onder controle en al flink verminderd, Djoeke heeft al aardig wat pijnstillers af kunnen bouwen. Ze is na twee weken op controle geweest bij de neurochirurg, deze was ook tevreden over het resultaat. Djoeke merkt een aantal hele positieve verschillen na de operatie. Alleen is de hoofdpijn in bepaalde delen van haar hoofd helaas niet voldoende verbeterd. De neurochirurg heeft voorgesteld om een onderzoek te doen naar de hersendruk. Bij mensen met EDS komt het namelijk toch af en toe voor dat dit problemen geeft. Djoeke is daarom afgelopen week opnieuw opgenomen geweest. Daaruit is gebleken dat de hersendruk te hoog is en daar zou ze eigenlijk een interne drain voor moeten krijgen. Om overbelasting van haar lichaam te voorkomen is besloten om daar even mee te wachten en met medicatie te starten zodat ze eerst kan herstellen van deze operatie.

Ze zijn in Barcelona ook gestart met behandelingen tegen onder andere allergische reacties en de erge jeuk die Djoeke al jaren heeft. Dit lijkt vooralsnog aan te slaan. Het sterke vermoeden is dan ook dat Djoeke het Mast Cell Activatie Syndroom (MCAS) heeft. Hier passen vele (onbegrepen) klachten in die Djoeke al heel wat jaren heeft. Een antwoord en een verklaring voor je klachten is altijd fijn. Hier in Barcelona kijken ze naar de mens als totaal en hebben ze veel ervaring met EDS en de bijkomende problematiek. Dit is dan ook de reden dat het hier pas naar voren komt.

 Na operatie week 1

De operatie is gelukkig goed gegaan zonder complicaties. Wat helaas niet is gelukt is het, zoals vooraf het plan was, Djoeke een extra dag
in slaap te houden om de pijn beter onder controle te houden. Djoeke is de nacht na de operatie zelf al wakker geworden en is tijdens die fase onbewust en onbedoeld veel met haar hoofd gaan bewegen. Dat heeft veel extra pijn opgeleverd. Diezelfde avond is Djoeke van de IC naar de verpleegafdeling gebracht. Daar hebben we een eigen kamer toegewezen gekregen om verder te herstellen. Dat herstellen vordert gestaag, met pieken en dalen, waarbij er goede momenten zijn na een flinke cocktail aan medicatie. Gelukkig merkt Djoeke
wel veranderingen op waar ze heel blij mee is zoals geen uitstralende pijn meer in haar armen en in haar been.

Op naar een rustig maar goed herstel!

 01-02-2023 De operatiedatum is bekend!

Over precies twee weken is het al zover. Op woensdag 15 februari zal Djoeke geopereerd worden in Barcelona. Ontzettend spannend, maar tegelijkertijd ook iets om naar uit te kijken. Iets waar Djoeke zich aan vasthoudt op de moeilijke momenten. Het is allemaal ontzettend snel gegaan. We zijn ontroerd door alle donaties, lieve berichten en andere blijken van steun. Dit heeft Djoeke, maar zeker ook haar familie en Pier ontzettend goed gedaan. Wij zijn iedereen heel erg dankbaar voor de hulp, in welke vorm dan ook. Door jullie is het mogelijk dat Djoeke nu al geopereerd kan worden en niet nog maanden, of zelfs jaren, hoeft te wachten op voldoende geld. Een heel groot dank jullie wel namens Djoeke zelf! 

Op het moment is het erg hectisch en moet er veel geregeld worden. De operatie zou eigenlijk een maand later plaatsvinden, maar de neurochirurg is dan in het buitenland voor een project. De andere optie was uitstellen naar april. Dit zou betekenen dat Djoeke het nog langer vol moet houden, wat lastig is. Zeker nadat ze heeft ervaren hoe het met de Halo was. Ook zat hier een financieel nadeel aan. Er zijn prijsafspraken gemaakt die tot en met maart geldig zijn. In april gaan de prijzen omhoog en fors ook! Het doelbedrag van de crowdfunding is gebaseerd op de huidige prijzen. Dus dat had betekend dat we het doelbedrag omhoog hadden moeten doen en dat wilden we natuurlijk het liefste niet.

Inmiddels is er €71.467 binnen. Een duizelingwekkend bedrag, geweldig! Dankzij alle gulle gevers zijn wij binnen 2 maanden tijd al zo ver gekomen. Helaas zijn we er nog niet helemaal en zal de crowdfunding ook na de operatie nog doorlopen totdat er voldoende geld is. Willen jullie ons ook voor het laatste stukje blijven helpen? Alle kleine beetjes helpen, hebben wij inmiddels ook echt ervaren! In de maand maart zal er een emballage actie gehouden worden in de Albert Heijn aan het Kyriat Onoplein in Drachten. Sparen jullie alvast mee om dan zoveel mogelijk flessen in te leveren voor Djoeke?! 

Hoe graag Djoeke het ook wil, het lukt haar niet om op alle berichten te reageren. Zelfs het lezen lukt lang niet altijd. Weet dat ze heel erg blij is met alle steun die ze krijgt, ook al hoor je niks van haar. Dit zal de komende tijd ook niet anders zijn. Djoeke zal na de operatie een tijd niet bereikbaar zijn via haar telefoon om zo goed mogelijk te kunnen herstellen. Haar moeder en Pier zullen jullie op de hoogte houden met updates op deze website en via de social media. Dit zullen met het oog op Djoekes privacy alleen algemene updates zijn. Voor de mensen die wat meer geïnformeerd willen worden, gaan wij via whatsapp updates versturen. Het is namelijk voor Djoekes moeder en Pier geen doen om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden. Vandaar deze optie. Mocht je ook op de lijst willen, stuur dan een whatsappje naar Pier, Djoekes moeder of Djoeke zelf. Dan zetten wij je op de lijst. 

De dagen voor de operatie staan in het teken van allerlei onderzoeken en woensdagochtend is Djoeke aan de beurt. Ze zal na de operatie in slaap gehouden worden op de IC. Daarna zal ze zo lang als nodig is op de afdeling verblijven, waarna ze de rest van de tijd in een zorghotel verder kan herstellen. Na een aantal controles in het ziekenhuis bepalen de artsen wanneer je ‘fit to fly’ bent en dus terug naar huis mag. 

Nogmaals onze grote dank aan jullie allemaal! 

Lieve groeten, Team Help Djoeke Hopen