https://www.youtube.com/watch?v=6pEH3ziYaKw
Een filmpje van lotgenoten die al geopereerd zijn in Spanje.
https://stichtingedsfonds.wordpress.com
Website over EDS.
https://stichtingedsfonds.files.wordpress.com/2017/05/huisartsenbrochure_ehlers_danlos_syndroom.pdf
Huisartsenbrochure over EDS patiënten.
https://ehlers-danlos.nl
De website van de EDS vereniging.
https://ehlers-danlos.nl/uitleg-cci-aai/
Uitleg van de vereniging over CCI en AAI.
https://www.ehlers-danlos.com/
Internationale website over EDS.
https://drgilete.com/neurosurgeon-spine-surgeon/
Website van de neurochirurg die Djoeke zal gaan opereren.
https://www.youtube.com/watch?v=YRBtisJhKlw
Prolotherapie is helaas niet geschikt voor Djoeke. Het bindweefsel waaruit de ligamenten bestaan die de wervels op hun plaats houden is in aanleg niet goed en niet door bijvoorbeeld een ongeluk. Injecties zullen het bindweefsel dan ook niet kunnen verbeteren.
Het filmpje laat wel duidelijk zien hoe AAI werkt.
https://www.ehlers-danlos.com/pdf/2017-Criteria-Nonexpert-PDFs/Neurological-and-Spinal-Manifestations-of-EDS-Nonexpert-S.pdf
Summary of article for non-experts by EDS Society based on Henderson et. al (2017).
https://www.ehlers-danlos.com/pdf/2017-FINAL-AJMG-PDFs/Henderson_et_al-2017-American_Journal_of_Medical_Genetics_Part_C-_Seminars_in_Medical_Genetics.pdf
Fraser C, Henderson Sr., Claudiu Austin, Edward Benzel, Paolo Bolognese, Richard Ellenbogen, Clair A. Francomani, Candace Ireton, Petra Klinge, Myles Koby, Donlin Long, Sunil Patel, Eric L. Singman, and Nicol C. Voermans. Neurological and Spinal Manifestations of the Ehlers-Danlos Syndromes, American Journal of Medical Genetics Part C (Seminars in Medical Genetics) 175C:195-211 (2017).
https://www.hilarispublisher.com/open-access/craniocervical-instability-in-patients-with-hypermobility-connective-disorders-2165-7939-1000299.pdf
Fraser C, Henderson Sr. M.D. Cranio-cervical Instability in Patients with Hypermobility Connective Disorders Metropolitan Neurosurgical Group, The Doctors Community Hopsital, Greater Baltimore Medical Center.
https://www.youtube.com/watch?list=WL&v=sEi9AlHQTJc
“Five-Year Follow Up of Craniocervical Fusions”- Fraser C. Henderson, MD august 2018.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/18074684/
Milhorat TH, Bolognese PA, Nishikawa M, McDonnell NB, Francomano CA. Syndrome of occipitoatlantoaxial hypermobility, cranial settling, and chiari malformation type 1 in patients with hereditary disorders of connective tissue. Neurosurg Spine. 2001 Dec;7(6):601-9. doi: 10.3171/SPI-07/12/601. PMID: 18074684
https://bobbyjonescsf.org/csf-video/cranial-instability-london/
Dr. Hakim van de EDS society.