Stichting Help Djoeke Hopen zet zich in om geld in te zamelen voor Djoeke. Djoeke is een jonge vrouw van 30 jaar, die eigenlijk in de bloei van haar leven zou moeten zitten. Helaas is zij ernstig ziek. Zij is getroffen door een bindweefsel aandoening, het Ehlers Danlos syndroom. Als gevolg hiervan heeft zij instabiliteit in haar wervelkolom. Deze aandoeningen zorgen onder andere voor ondraaglijke pijnen en vermoeidheid. Dit maakt dat Djoeke haar leven al jaren stil staat en zij bijna niets meer kan. Zij brengt haar dagen in bed door en is de wanhoop nabij. In februari van 2023 is Djoeke dankzij een succesvolle crowdfundingsactie geopereerd in Barcelona. Hierbij zijn haar bovenste nekwervels vastgezet. Er is toen gekozen om eerst alleen deze wervels vast te zetten in de hoop dat dit zo lang mogelijk voldoende resultaat op zou leveren. Immers hoe meer wervels je vast zet, hoe meer bewegingsvrijheid je inlevert en hoe meer invaliderend dit is. De minst ingrijpende optie heeft dus altijd de voorkeur.
Stichting Help Djoeke Hopen zet zich in om geld in te zamelen voor Djoeke. Djoeke is een jonge vrouw van 30 jaar, die eigenlijk in de bloei van haar leven zou moeten zitten. Helaas is zij ernstig ziek. Zij is getroffen door een bindweefsel aandoening, het Ehlers Danlos syndroom. Als gevolg hiervan heeft zij instabiliteit in haar wervelkolom. Deze aandoeningen zorgen onder andere voor ondraaglijke pijnen en vermoeidheid. Dit maakt dat Djoeke haar leven al jaren stil staat en zij bijna niets meer kan. Zij brengt haar dagen in bed door en is de wanhoop nabij. In februari van 2023 is Djoeke dankzij een succesvolle crowdfundingsactie geopereerd in Barcelona. Hierbij zijn haar bovenste nekwervels vastgezet. Er is toen gekozen om eerst alleen deze wervels vast te zetten in de hoop dat dit zo lang mogelijk voldoende resultaat op zou leveren. Immers hoe meer wervels je vast zet, hoe meer bewegingsvrijheid je inlevert en hoe meer invaliderend dit is. De minst ingrijpende optie heeft dus altijd de voorkeur.
Verdrietig genoeg had Djoeke al heel snel door dat dit onvoldoende was. Haar oude klachten waren niet weg of kwamen al heel snel weer terug. Dit was ook de reden dat het lang stil was op de sociale media en de website. Ondanks dat ze het zelf al wist, wilde ze haar omgeving niet teleurstellen, iedereen had haar zo hard geholpen. Dan kan je ze toch niet vertellen dat het niet voldoende was? Op een gegeven moment kon ze er niet meer onderuit en bleek ook dat er een schroef los zit en het donorbot wat geplaatst is niet aangegroeid en zelfs afgebroken is door haar lichaam. Slecht nieuws. Toch bleef Djoeke vooruit kijken en ging voor een second opinion naar Spanje. Deze neurochirurg heeft veel ervaring met zeldzame gevallen zoals de situatie van Djoeke. Hij constateerde wat ze zelf al vermoedde. De gehele nek en rug zijn ernstig aangedaan door de EDS en moeten vastgezet worden en de vorige fusie moet gereviseerd worden. Dit is een te grote ingreep om in één keer uit te voeren, dit zal Djoekes lichaam niet aan kunnen en dus zal het in twee delen moeten. Het is ontzettend complex en daarom is er erg veel geld voor nodig. Alleen in Barcelona (en Amerika) zit een specialist die dit soort complexe operaties uit kan voeren.
Na de operatie in februari zijn er zowel in Spanje als in België onderzoeken uitgevoerd die beiden, het al lang bestaande vermoeden van, een te hoge hersendruk bevestigden. Djoeke zal hier in België aan geopereerd worden. Er wordt dan een drain geplaatst die het overtollige vocht af kan voeren vanuit haar hersenen. Zodat zij minder klachten hiervan zal hebben en vooral minder hoofdpijn. Deze operatie wordt, na aanvraag bij de zorgverzekeraar, gelukkig wel gewoon vergoed. Omdat de operatie aan Djoekes wervelkolom in Nederland niet uitgevoerd kan worden, vergoedt de zorgverzekeraar niks. Dit geldt voor alle Nederlandse zorgverzekeraars.
Het gaat om een aanzienlijk bedrag van maar liefst €230.000. Djoeke en wij sloegen hier stijl van achterover. Het lijkt onhaalbaar en zo ontzettend ver weg. Maar we moeten iets doen. Want de harde realiteit is dat Djoeke elke dag iets meer inlevert en we haar zoveel meer gunnen dan haar leven nu is. Het bedrag is ontzettend veel meer dan de vorige crowdfunding vanwege de complexiteit en de twee operaties.
Wij als stichting en Djoeke zelf natuurlijk, zijn bij voorbaat iedereen ontzettend dankbaar die ook maar iets wil doneren. Alle kleine beetjes helpen. Mocht je niet willen of kunnen doneren dan zou je Djoeke ook al erg helpen door deze pagina met zoveel mogelijk mensen te delen.
Na de operatie in februari zijn er zowel in Spanje als in België onderzoeken uitgevoerd die beiden, het al lang bestaande vermoeden van, een te hoge hersendruk bevestigden. Djoeke zal hier in België aan geopereerd worden. Er wordt dan een drain geplaatst die het overtollige vocht af kan voeren vanuit haar hersenen. Zodat zij minder klachten hiervan zal hebben en vooral minder hoofdpijn. Deze operatie wordt, na aanvraag bij de zorgverzekeraar, gelukkig wel gewoon vergoed. Omdat de operatie aan Djoekes wervelkolom in Nederland niet uitgevoerd kan worden, vergoedt de zorgverzekeraar niks. Dit geldt voor alle Nederlandse zorgverzekeraars.
Het gaat om een aanzienlijk bedrag van maar liefst €230.000. Djoeke en wij sloegen hier stijl van achterover. Het lijkt onhaalbaar en zo ontzettend ver weg. Maar we moeten iets doen. Want de harde realiteit is dat Djoeke elke dag iets meer inlevert en we haar zoveel meer gunnen dan haar leven nu is. Het bedrag is ontzettend veel meer dan de vorige crowdfunding vanwege de complexiteit en de twee operaties.
Wij als stichting en Djoeke zelf natuurlijk, zijn bij voorbaat iedereen ontzettend dankbaar die ook maar iets wil doneren. Alle kleine beetjes helpen. Mocht je niet willen of kunnen doneren dan zou je Djoeke ook al erg helpen door deze pagina met zoveel mogelijk mensen te delen.
Djoeke aan het woord
“Ik heb nooit gedacht en natuurlijk gehoopt dit te moeten doen; anderen om geld vragen. Dit ligt ontzettend ver buiten mijn comfort zone en het heeft lang geduurd voordat ik zover was om deze stap te nemen. In de tijd voorafgaand aan het oprichten van de stichting hebben meerdere artsen geopperd om voor de optie van crowdfunding te gaan. Dit heeft mij net het laatste zetje gegeven dat ik nodig had om dit aan te gaan. Daarnaast ben ik inmiddels aan het eind van mijn Latijn en is het benodigde bedrag voor ons alleen niet haalbaar. Daarom heb ik besloten toch voor deze optie te gaan. Én daarmee dus met mijn verhaal in de openbaarheid te treden en mij kwetsbaar op te stellen. Ontzettend spannend, ingewikkeld en niet passend bij mij als persoon, maar ik zie geen andere optie meer.”
Dit stukje schreef ik voor de eerste crowdfunding en is nu misschien nog wel meer van toepassing. Want een tweede keer dit proces ingaan is al helemaal ‘een ver van mijn bed show’, maar toch de harde realiteit. Ik heb de eerste keer als hartverwarmend en mooi, als verassend en dierbaar ervaren. Maar ook als lastig, verdrietig en soms verwarrend en wilde dit proces niet nog eens aangaan. Maar ik heb geen keuze. Ik heb jullie hulp meer dan ooit nodig én urgent. Ik kan niet meer.
Realiseer je als je mijn vrolijke glimlach ziet of stem hoort dat hier heel wat achter schuilgaat, dit alleen de buitenkant is en ik dit nodig heb om mij staande te houden.
Djoeke aan het woord
“Ik heb nooit gedacht en natuurlijk gehoopt dit te moeten doen; anderen om geld vragen. Dit ligt ontzettend ver buiten mijn comfort zone en het heeft lang geduurd voordat ik zover was om deze stap te nemen. In de tijd voorafgaand aan het oprichten van de stichting hebben meerdere artsen geopperd om voor de optie van crowdfunding te gaan. Dit heeft mij net het laatste zetje gegeven dat ik nodig had om dit aan te gaan. Daarnaast ben ik inmiddels aan het eind van mijn Latijn en is het benodigde bedrag voor ons alleen niet haalbaar. Daarom heb ik besloten toch voor deze optie te gaan. Én daarmee dus met mijn verhaal in de openbaarheid te treden en mij kwetsbaar op te stellen. Ontzettend spannend, ingewikkeld en niet passend bij mij als persoon, maar ik zie geen andere optie meer.”
Dit stukje schreef ik voor de eerste crowdfunding en is nu misschien nog wel meer van toepassing. Want een tweede keer dit proces ingaan is al helemaal ‘een ver van mijn bed show’, maar toch de harde realiteit. Ik heb de eerste keer als hartverwarmend en mooi, als verassend en dierbaar ervaren. Maar ook als lastig, verdrietig en soms verwarrend en wilde dit proces niet nog eens aangaan. Maar ik heb geen keuze. Ik heb jullie hulp meer dan ooit nodig én urgent. Ik kan niet meer.
Realiseer je als je mijn vrolijke glimlach ziet of stem hoort dat hier heel wat achter schuilgaat, dit alleen de buitenkant is en ik dit nodig heb om mij staande te houden.
Help jij Djoeke Hopen?
Doneren?
- Via de Doneren knop op elke pagina
- Door middel van het scannen van of klikken op onderstaande QR code voor een Tikkie
- Het bedrag zelf per bank overmaken op IBAN NL23 ABNA 0116 2994 60
t.n.v. Stichting Help Djoeke Hopen - Via het scannen van of klikken op onderstaande QR code voor een betaling via PayPal
