Help Djoeke Hopen

Menu
Doneren
Menu
Doneren

Updates

Wijnactie!

Na de eerdere succesvolle wijnactie van vorig jaar, is er voor Djoeke opnieuw een lieve actie op touw gezet om hopelijk weer een mooi bedrag mee in te kunnen zamelen.

Home sweet home

Djoeke – en wij -zijn thuis! Na het een en ander aan wikken en wegen hebben we besloten de reis naar huis te gaan maken en landden we vorige week weer op Nederlandse bodem. De reis was – zoals verwacht – heel pittig voor Djoeke, maar omdat het herstellen inmiddels net zo goed thuis kan als in Spanje wilde Djoeke dit toch aangaan.
De komende tijd zullen we ons richten op de dingen die hier in Nederland op de rol staan, zoals het aanmeten van een extra goed ondersteunde brace voor haar onderrug voor de tijd tussen nu en de volgende operatie. Als Djoeke voldoende is hersteld zullen we, zoals al bekend was (en helaas bevestigd), uiteindelijk weer terugkeren naar Spanje voor de rest van de fusie.
Maar nu eerst: verder bijkomen van de reis en stap voor stap verder herstellen

Home sweet home

Djoeke – en wij -zijn thuis! Na het een en ander aan wikken en wegen hebben we besloten de reis naar huis te gaan maken en landden we vorige week weer op Nederlandse bodem. De reis was – zoals verwacht – heel pittig voor Djoeke, maar omdat het herstellen inmiddels net zo goed thuis kan als in Spanje wilde Djoeke dit toch aangaan.
De komende tijd zullen we ons richten op de dingen die hier in Nederland op de rol staan, zoals het aanmeten van een extra goed ondersteunde brace voor haar onderrug voor de tijd tussen nu en de volgende operatie. Als Djoeke voldoende is hersteld zullen we, zoals al bekend was (en helaas bevestigd), uiteindelijk weer terugkeren naar Spanje voor de rest van de fusie.
Maar nu eerst: verder bijkomen van de reis en stap voor stap verder herstellen

So far so good (23-11-2024)

Het herstel verloopt tot nu toe goed. De neurochirurg , Djoeke en wij natuurlijk zijn tevreden met het resultaat. Djoeke is op verschillende vlakken vooruit gegaan. Cognitief zijn er verbeteringen, haar spraak is beter en ze loopt bijvoorbeeld beter. Ook heeft ze op wat post operatieve pijn, geen pijn meer in het gefuseerde gebied. Super positief! Dat geeft hoop! De hoofdpijn blijft een ingewikkeld verhaal. Er worden momenteel verschillende dingen ingezet om hopelijk verlichting te gaan geven. Ook zijn er gelukkig nog behandel opties en het plaatsen van een drain blijft een mogelijkheid.
Na drie weken zijn de eerste nietjes eruit gehaald. Vanwege Djoekes trage wondgenezing moesten er nog een aantal hechtingen blijven zitten, deze zijn tijdens de volgende controle verwijderd. De wond ziet er goed uit.
Duidelijk blijft dat het onderste gedeelte over enkele maanden nog vastgezet moet worden. Uitgebreid is er gesproken en gedacht over het plan van aanpak. Het beste en veiligste voor Djoekes lichaam is om eerst een periode te gaan herstellen van deze intensieve operatie. Er wordt een nieuwe en betere brace aangemeten zodat Djoeke zo goed mogelijk ondersteund zal zijn. Ze zal in de tussenliggende periode dus ook naar huis toe komen. Wanneer is nog niet duidelijk. Daar moet ze eerst lichamelijk klaar voor zijn. We houden jullie hierover op de hoogte.

So far so good (23-11-2024)

Het herstel verloopt tot nu toe goed. De neurochirurg , Djoeke en wij natuurlijk zijn tevreden met het resultaat. Djoeke is op verschillende vlakken vooruit gegaan. Cognitief zijn er verbeteringen, haar spraak is beter en ze loopt bijvoorbeeld beter. Ook heeft ze op wat post operatieve pijn, geen pijn meer in het gefuseerde gebied. Super positief! Dat geeft hoop! De hoofdpijn blijft een ingewikkeld verhaal. Er worden momenteel verschillende dingen ingezet om hopelijk verlichting te gaan geven. Ook zijn er gelukkig nog behandel opties en het plaatsen van een drain blijft een mogelijkheid.
Na drie weken zijn de eerste nietjes eruit gehaald. Vanwege Djoekes trage wondgenezing moesten er nog een aantal hechtingen blijven zitten, deze zijn tijdens de volgende controle verwijderd. De wond ziet er goed uit.
Duidelijk blijft dat het onderste gedeelte over enkele maanden nog vastgezet moet worden. Uitgebreid is er gesproken en gedacht over het plan van aanpak. Het beste en veiligste voor Djoekes lichaam is om eerst een periode te gaan herstellen van deze intensieve operatie. Er wordt een nieuwe en betere brace aangemeten zodat Djoeke zo goed mogelijk ondersteund zal zijn. Ze zal in de tussenliggende periode dus ook naar huis toe komen. Wanneer is nog niet duidelijk. Daar moet ze eerst lichamelijk klaar voor zijn. We houden jullie hierover op de hoogte.

De weg naar herstel (10-11-2024)

Goed nieuws, Djoeke is van de week van het ziekenhuis overgegaan naar het zorgappartement! Nadat Djoeke een paar keer uit bed was geweest, alle infuzen en draden waren verdwenen en de medicatie succesvol naar pilvorm was overgezet, kwam daar dit fijne nieuws. In het zorgappartement kan Djoeke rustig de volgende stapjes in haar herstel zetten.
Het blijft pittig, met pieken en dalen. Betere dagen wisselen zich af met slechte dagen. Soms is de pijn goed onder controle, op andere momenten heeft Djoeke (haar lijf) het zwaar. Voor nu is het advies om op geleide van hoe het gaat de bedrust af te wisselen met momenten van eruit zijn. Het is voor Djoeke fijn dat er zo weer wat meer variatie in haar dag zit en we zijn allemaal blij dat dit kan en lukt.

De weg naar herstel (10-11-2024)

Goed nieuws, Djoeke is van de week van het ziekenhuis overgegaan naar het zorgappartement! Nadat Djoeke een paar keer uit bed was geweest, alle infuzen en draden waren verdwenen en de medicatie succesvol naar pilvorm was overgezet, kwam daar dit fijne nieuws. In het zorgappartement kan Djoeke rustig de volgende stapjes in haar herstel zetten.
Het blijft pittig, met pieken en dalen. Betere dagen wisselen zich af met slechte dagen. Soms is de pijn goed onder controle, op andere momenten heeft Djoeke (haar lijf) het zwaar. Voor nu is het advies om op geleide van hoe het gaat de bedrust af te wisselen met momenten van eruit zijn. Het is voor Djoeke fijn dat er zo weer wat meer variatie in haar dag zit en we zijn allemaal blij dat dit kan en lukt.

Week na de operatie

Gister was er alweer een week voorbij sinds de operatie. Voor Djoeke een intense week. De eerste dagen nadat ze van de IC overging naar de verpleegafdeling sliep ze nog veel. De afgelopen dagen was ze meer wakker, maar was er ook veel pijn. Dat hoort er overigens bij, maar naar is het wel. Ze was gewaarschuwd dat de eerste 5/6 dagen echt afzien zouden zijn, dus hopelijk heeft Djoeke inmiddels het ergste achter de rug. Het is voor de artsen zoeken naar een juiste balans tussen voldoende pijnstilling en spierverslappers (want die protesteren behoorlijk) zonder dat het Djoeke al te veel versuft. Het herstel van de wond gaat overigens heel goed; de wonddrainage is verwijderd en het begint al iets dicht te gaan 🙂

Week na de operatie

Gister was er alweer een week voorbij sinds de operatie. Voor Djoeke een intense week. De eerste dagen nadat ze van de IC overging naar de verpleegafdeling sliep ze nog veel. De afgelopen dagen was ze meer wakker, maar was er ook veel pijn. Dat hoort er overigens bij, maar naar is het wel. Ze was gewaarschuwd dat de eerste 5/6 dagen echt afzien zouden zijn, dus hopelijk heeft Djoeke inmiddels het ergste achter de rug. Het is voor de artsen zoeken naar een juiste balans tussen voldoende pijnstilling en spierverslappers (want die protesteren behoorlijk) zonder dat het Djoeke al te veel versuft. Het herstel van de wond gaat overigens heel goed; de wonddrainage is verwijderd en het begint al iets dicht te gaan 🙂

Dag na de operatie 26-10-2024

Yes! Gisteravond laat hoorden we dat Djoeke de operatie goed is doorgekomen. Ze ligt rustig op de IC. Wat zijn we opgelucht 🍀 Bedankt voor het meeleven, jullie steun en alle lieve woorden voor Djoeke en ons. Er staan Djoeke pittige dagen te wachten, maar ook daar slaat ze zich ongetwijfeld dapper doorheen.

Dag na de operatie 26-10-2024

Yes! Gisteravond laat hoorden we dat Djoeke de operatie goed is doorgekomen. Ze ligt rustig op de IC. Wat zijn we opgelucht 🍀 Bedankt voor het meeleven, jullie steun en alle lieve woorden voor Djoeke en ons. Er staan Djoeke pittige dagen te wachten, maar ook daar slaat ze zich ongetwijfeld dapper doorheen.

Dag voor de operatie 24-10-2024

Het is bijna zover. Morgen is de grote dag. Alle belangrijke pre operatieve onderzoeken zijn gedaan en dat was behoorlijk intens. Gelukkig hielden ze rekening met Djoeke en kon ze overal liggen. Djoeke is nu al opgenomen in het ziekenhuis. Morgen om 07.00 uur gaat ze richting de operatiekamer. Ze zijn in ieder geval tot morgenavond laat bezig. Pier wordt gebeld als ze klaar zijn en hij gaat dan samen met haar moeder naar het ziekenhuis om met de neurochirurg te bespreken hoe het allemaal verlopen is. We moesten zelfs niet schrikken als het ergens midden in de nacht pas zou worden. Het zal dus hier ook even duren voordat er nieuws is. Djoeke wordt daarna in slaap gehouden. Het weekend verblijft zij op de IC. Daarna mag Pier op de verpleegafdeling bij haar blijven. Net als vannacht en dat is wel zo fijn! Zometeen moet Djoeke douchen met speciaal ontsmettingsmiddel en morgenvroeg nog een keer. Hopelijk krijgen ze vannacht ook nog een paar uurtjes slaap.

Dag voor de operatie 24-10-2024

Het is bijna zover. Morgen is de grote dag. Alle belangrijke pre operatieve onderzoeken zijn gedaan en dat was behoorlijk intens. Gelukkig hielden ze rekening met Djoeke en kon ze overal liggen. Djoeke is nu al opgenomen in het ziekenhuis. Morgen om 07.00 uur gaat ze richting de operatiekamer. Ze zijn in ieder geval tot morgenavond laat bezig. Pier wordt gebeld als ze klaar zijn en hij gaat dan samen met haar moeder naar het ziekenhuis om met de neurochirurg te bespreken hoe het allemaal verlopen is. We moesten zelfs niet schrikken als het ergens midden in de nacht pas zou worden. Het zal dus hier ook even duren voordat er nieuws is. Djoeke wordt daarna in slaap gehouden. Het weekend verblijft zij op de IC. Daarna mag Pier op de verpleegafdeling bij haar blijven. Net als vannacht en dat is wel zo fijn! Zometeen moet Djoeke douchen met speciaal ontsmettingsmiddel en morgenvroeg nog een keer. Hopelijk krijgen ze vannacht ook nog een paar uurtjes slaap.

Update vanuit Spanje (20-10-2024)

De afgelopen twee week heeft Djoeke de nodige onderzoeken, scans, tests en gesprekken met haar neurochirurg gehad. Er is besloten om, zoals het originele plan ook was, twee losse operaties uit te gaan voeren. Dit omdat het nu al een ontzettend zware operatie zal zijn, laat staan als de complete fusie in een keer uitgevoerd zou worden. Dit had namelijk betekend dat ze twee volle dagen achter elkaar zouden moeten opereren. Djoekes conditionele toestand is niet goed genoeg om dit aan te kunnen. De arts en wij durven hier niet voor te kiezen. De eerste operatie zal op 25 oktober plaatsvinden.
Een ontzettend spannende periode voor Djoeke en de mensen om haar heen. Volgende week is het al zover. Na maanden, jaren wachten zal Djoeke volgende week dan eindelijk de grote fusie tot en met haar borstwervels ondergaan. Daarna moet zij eerst herstellen en daarna zal zij nog één keer geopereerd moeten worden om de rest van haar wervelkolom vast te gaan zetten. Eerst volgende week, want dit alleen al vergt genoeg van haar zowel fysiek als mentaal. We zijn ontzettend blij dat we in ieder geval het bedrag om de kosten voor de eerste operatie te kunnen dekken binnen hebben. Ontzettend bedankt hiervoor lieve allemaal! Echter stoppen de financiële zorgen natuurlijk niet, wanneer Djoeke er klaar voor is, haar lichaam weer sterk genoeg dan willen wij en de artsen graag dat zij zo snel mogelijk opnieuw geopereerd kan worden zodat zij daarna eindelijk aan haar volledige herstel kan gaan werken. Het zou dan heel jammer zijn als ze nog heel lang op genoeg geld moet wachten, dus heb je nog iets over? Het is meer dan welkom!

Update vanuit Spanje (20-10-2024)

De afgelopen twee week heeft Djoeke de nodige onderzoeken, scans, tests en gesprekken met haar neurochirurg gehad. Er is besloten om, zoals het originele plan ook was, twee losse operaties uit te gaan voeren. Dit omdat het nu al een ontzettend zware operatie zal zijn, laat staan als de complete fusie in een keer uitgevoerd zou worden. Dit had namelijk betekend dat ze twee volle dagen achter elkaar zouden moeten opereren. Djoekes conditionele toestand is niet goed genoeg om dit aan te kunnen. De arts en wij durven hier niet voor te kiezen. De eerste operatie zal op 25 oktober plaatsvinden.
Een ontzettend spannende periode voor Djoeke en de mensen om haar heen. Volgende week is het al zover. Na maanden, jaren wachten zal Djoeke volgende week dan eindelijk de grote fusie tot en met haar borstwervels ondergaan. Daarna moet zij eerst herstellen en daarna zal zij nog één keer geopereerd moeten worden om de rest van haar wervelkolom vast te gaan zetten. Eerst volgende week, want dit alleen al vergt genoeg van haar zowel fysiek als mentaal. We zijn ontzettend blij dat we in ieder geval het bedrag om de kosten voor de eerste operatie te kunnen dekken binnen hebben. Ontzettend bedankt hiervoor lieve allemaal! Echter stoppen de financiële zorgen natuurlijk niet, wanneer Djoeke er klaar voor is, haar lichaam weer sterk genoeg dan willen wij en de artsen graag dat zij zo snel mogelijk opnieuw geopereerd kan worden zodat zij daarna eindelijk aan haar volledige herstel kan gaan werken. Het zou dan heel jammer zijn als ze nog heel lang op genoeg geld moet wachten, dus heb je nog iets over? Het is meer dan welkom!

Bedankbericht!

Duizendmaal dank aan alle lieve mensen die Djoeke helpen. Lieve woorden, kaartjes, bloemen, cadeautjes, alle berichtjes, hulp van allerlei kanten en last but not least alle donaties. Het is overweldigend zo bijzonder dat er zoveel mensen aan Djoeke denken, haar steunen en dit ook laten zien op welke manier dan ook.
Dank jullie wel! ❤️

Bedankbericht!

Duizendmaal dank aan alle lieve mensen die Djoeke helpen. Lieve woorden, kaartjes, bloemen, cadeautjes, alle berichtjes, hulp van allerlei kanten en last but not least alle donaties. Het is overweldigend zo bijzonder dat er zoveel mensen aan Djoeke denken, haar steunen en dit ook laten zien op welke manier dan ook.
Dank jullie wel! ❤️

September 2024

Het schiet op, nog iets meer dan een week en Djoeke vertrekt naar Spanje. Een ontzettend spannende tijd die ook heel veel extra stress met zich meebrengt. Er moet heel veel geregeld worden. Medicijnen, verklaringen van verschillende artsen, bloedonderzoeken, vervoer, allerlei hulpmiddelen die mee moeten, Djoekes elektrische rolstoel, speciale kussens. Noem maar op. Dit geeft bij Djoeke ook veel onrust waardoor bepaalde klachten toenemen, maar we proberen de rust te bewaren. Stap voor stap werken we lijstjes af. Ondertussen kijken we met spanning naar de teller. Want met nog vier weken te gaan tot de operatie begint de tijd te dringen en ook dit brengt natuurlijk veel stress. De onzekerheid over wat ons te wachten staat is bij zo’n grote operatie sowieso al zenuwslopend

September 2024

Het schiet op, nog iets meer dan een week en Djoeke vertrekt naar Spanje. Een ontzettend spannende tijd die ook heel veel extra stress met zich meebrengt. Er moet heel veel geregeld worden. Medicijnen, verklaringen van verschillende artsen, bloedonderzoeken, vervoer, allerlei hulpmiddelen die mee moeten, Djoekes elektrische rolstoel, speciale kussens. Noem maar op. Dit geeft bij Djoeke ook veel onrust waardoor bepaalde klachten toenemen, maar we proberen de rust te bewaren. Stap voor stap werken we lijstjes af. Ondertussen kijken we met spanning naar de teller. Want met nog vier weken te gaan tot de operatie begint de tijd te dringen en ook dit brengt natuurlijk veel stress. De onzekerheid over wat ons te wachten staat is bij zo’n grote operatie sowieso al zenuwslopend

Januari 2024

Na een aantal leuke acties in de laatste maanden van 2023 om nog een laatste spurt te maken hebben we het jaar afgesloten. Het jaar wat zo hoopvol begon met de succesvolle crowdfunding waardoor Djoeke dankzij jullie allemaal in februari 2023 geopereerd kon worden in Barcelona. In de eerdere updates hebben jullie kunnen lezen dat dit niet het gewenste resultaat heeft gehad en Djoeke er op dit moment nog veel slechter aan toe is. Zij heeft jullie hulp dus nogmaals heel hard nodig.

Achter de schermen wordt er hard aan de website gewerkt zodat deze straks weer helemaal up to date is. We hebben inmiddels alle prijsopgaven binnen gekregen dus het doelbedrag kon bepaald worden, dat betekent dat we de teller ook weer op de website hebben geplaatst. We steken de website nog even in een nieuw jasje en daarna is alles weer live. De acties in december hebben lieve, warme en betrokken reacties opgeleverd en zorgden voor mooie bedragen voor de crowdfunding. We begonnen met een kerstmarkt bij Djoekes zus op het werk en eindigden het jaar met de verkoop van flessen wijn. We hopen dat veel mensen een toost op Djoeke uit zullen brengen om haar geluk te wensen. De teller staat inmiddels weer op €30.335.

Januari 2024

Na een aantal leuke acties in de laatste maanden van 2023 om nog een laatste spurt te maken hebben we het jaar afgesloten. Het jaar wat zo hoopvol begon met de succesvolle crowdfunding waardoor Djoeke dankzij jullie allemaal in februari 2023 geopereerd kon worden in Barcelona. In de eerdere updates hebben jullie kunnen lezen dat dit niet het gewenste resultaat heeft gehad en Djoeke er op dit moment nog veel slechter aan toe is. Zij heeft jullie hulp dus nogmaals heel hard nodig.

Achter de schermen wordt er hard aan de website gewerkt zodat deze straks weer helemaal up to date is. We hebben inmiddels alle prijsopgaven binnen gekregen dus het doelbedrag kon bepaald worden, dat betekent dat we de teller ook weer op de website hebben geplaatst. We steken de website nog even in een nieuw jasje en daarna is alles weer live. De acties in december hebben lieve, warme en betrokken reacties opgeleverd en zorgden voor mooie bedragen voor de crowdfunding. We begonnen met een kerstmarkt bij Djoekes zus op het werk en eindigden het jaar met de verkoop van flessen wijn. We hopen dat veel mensen een toost op Djoeke uit zullen brengen om haar geluk te wensen. De teller staat inmiddels weer op €30.335.

Herfst 2023

Lieve allemaal,

Djoeke heeft tijd nodig gehad om het nieuws dat zij in Spanje heeft gekregen te laten bezinken, want zij heeft helaas geen goed nieuws te horen gekregen. In het kort; de gehele wervelkolom moet gestabiliseerd worden. We zullen hier zometeen nadere uitleg over geven, maar eerst meer over hoe en waarom Djoeke afgelopen week naar Spanje afreisde.

Djoeke ging naar Spanje vanuit een gevoel van radeloosheid, omdat de situatie waarin zij verkeert uitzichtloos is. Je zult misschien begrijpen dat Djoeke allereerst vooral opluchting voelde bij de boodschap van de neurochirurg dat er een verklaring voor Djoekes huidige situatie is en dat er iets aan kan worden gedaan. Toen dit meer indaalde, kwamen daar ook hele andere gevoelens bij kijken: verdriet, angst, wanhoop. Opnieuw een zeer ingrijpende operatie, opnieuw lang moeten revalideren, opnieuw moeten crowdfunden: het is niet niks.


Wat heeft Djoeke precies te horen gekregen? Djoeke heeft gehoord dat zij helaas tot de groep patiënten behoort waarbij de Ehlers Danlos zo ernstig is dat de gehele wervelkolom dusdanige instabiliteit laat zien dat een langere fusie de enige optie is. De neurochirurg zal dan ook het bot dat geplaatst is tijdens de fusie in februari vervangen, omdat dat met de tijd een solide verbinding diende te vormen tussen de vastgezette wervels onderling en er op recente scans – zoals we al eerder lieten weten – er helaas geen botaangroei te zien is. De neurochirurg gaat nu speciaal geprepareerd bot gebruiken en Djoeke zal ook medicatie moeten slikken om botaangroei te stimuleren.

‘Help onze Djoeke alsjeblieft hopen!

Je kan helpen door onze berichten, Djoekes verhaal, de social media et cetera zoveel mogelijk te delen. Hoe meer mensen het zien hoe beter

Daarnaast zijn wij op zoek naar mensen met creatieve ideeën om geld op te halen voor de crowdfunding. Dus weet je iets, kan je ergens mee helpen, of wil je iets organiseren. Wil je iets zelfgemaakts verkopen op een markt, misschien zelf wel een markt organiseren in jouw dorp voor het goede doel of heb je een talent waar je iets mee wilt doen? Schroom alsjeblieft niet en neem contact met ons op. Info@helpdjoekehopen.nl

Herfst 2023

Lieve allemaal,

Djoeke heeft tijd nodig gehad om het nieuws dat zij in Spanje heeft gekregen te laten bezinken, want zij heeft helaas geen goed nieuws te horen gekregen. In het kort; de gehele wervelkolom moet gestabiliseerd worden. We zullen hier zometeen nadere uitleg over geven, maar eerst meer over hoe en waarom Djoeke afgelopen week naar Spanje afreisde.

Djoeke ging naar Spanje vanuit een gevoel van radeloosheid, omdat de situatie waarin zij verkeert uitzichtloos is. Je zult misschien begrijpen dat Djoeke allereerst vooral opluchting voelde bij de boodschap van de neurochirurg dat er een verklaring voor Djoekes huidige situatie is en dat er iets aan kan worden gedaan. Toen dit meer indaalde, kwamen daar ook hele andere gevoelens bij kijken: verdriet, angst, wanhoop. Opnieuw een zeer ingrijpende operatie, opnieuw lang moeten revalideren, opnieuw moeten crowdfunden: het is niet niks.


Wat heeft Djoeke precies te horen gekregen? Djoeke heeft gehoord dat zij helaas tot de groep patiënten behoort waarbij de Ehlers Danlos zo ernstig is dat de gehele wervelkolom dusdanige instabiliteit laat zien dat een langere fusie de enige optie is. De neurochirurg zal dan ook het bot dat geplaatst is tijdens de fusie in februari vervangen, omdat dat met de tijd een solide verbinding diende te vormen tussen de vastgezette wervels onderling en er op recente scans – zoals we al eerder lieten weten – er helaas geen botaangroei te zien is. De neurochirurg gaat nu speciaal geprepareerd bot gebruiken en Djoeke zal ook medicatie moeten slikken om botaangroei te stimuleren.

‘Help onze Djoeke alsjeblieft hopen!

Je kan helpen door onze berichten, Djoekes verhaal, de social media et cetera zoveel mogelijk te delen. Hoe meer mensen het zien hoe beter

Daarnaast zijn wij op zoek naar mensen met creatieve ideeën om geld op te halen voor de crowdfunding. Dus weet je iets, kan je ergens mee helpen, of wil je iets organiseren. Wil je iets zelfgemaakts verkopen op een markt, misschien zelf wel een markt organiseren in jouw dorp voor het goede doel of heb je een talent waar je iets mee wilt doen? Schroom alsjeblieft niet en neem contact met ons op. Info@helpdjoekehopen.nl

Update September 2023

Een update, een update die eigenlijk veel te lang op zich heeft laten wachten. En daarvoor willen wij sorry zeggen. Sorry voor deze lange radiostilte!

Helaas was deze stilte niet zonder reden. 
Wat was het mooi geweest als we hadden kunnen vertellen dat het zo stil was omdat het gewoon heel goed gaat en we er eigenlijk niet zoveel meer mee bezig waren. Djoeke haar leven weer aan het oppakken was en daardoor met andere dingen bezig was. Jammer genoeg is het tegendeel waar. Het gaat namelijk niet goed. De operatie heeft niet geholpen en er zijn zelfs klachten verergerd. Oude klachten, die na de operatie tijdelijk verbeterd waren, zijn weer terug. Djoeke heeft heel weinig energie en heeft alles wat ze had in haar herstel gestoken, maar dit mocht niet baten. Een ontzettend moeilijke en verdrietige situatie. Vandaar ook dat het zo lang stil is geweest op alle kanalen. Djoeke heeft al heel lang het gevoel dat het niet goed was, maar wilde eigenlijk niemand teleurstellen. Jullie hebben haar immers met z’n allen geholpen, hoe kon ze nou iedereen vertellen dat het niet goed ging?! Dus hield ze zich stil op whatsapp en social media. 

 

Ook haar omgeving vond het erg lastig om naar buiten te brengen dat de operatie niet heeft geholpen. Maar hoe teleurstellend ook, voor Djoeke zelf is het nog wel het meest verdrietig. Ze had zo gehoopt op een beetje vooruitgang. Djoeke zou echter Djoeke niet zijn als ze niet nog een keer probeert. Ze heeft daarom besloten om terug naar Spanje voor een second opinion. Mogelijk is het een optie dat er een zogenaamde lange fusie nodig is. Er is nu een korte uitgevoerd, deze is namelijk het minst invaliderend en heeft altijd de voorkeur. Maar dit lijkt bij Djoeke onvoldoende. Bij ongeveer 80 procent van de mensen is een korte fusie wel afdoende en 20 procent heeft een lange nodig. Jullie zullen begrijpen dat voor de minst invasieve optie gekozen is. Aan deze eventuele optie zit echter wel een prijskaartje en dat zou betekenen dat we opnieuw moeten gaan crowdfunden.

Voor het vervolg zullen onderzoeken en een bezoek in Spanje volgen.

Liefs namens Djoeke, team Help Djoeke Hopen

Update September 2023

Een update, een update die eigenlijk veel te lang op zich heeft laten wachten. En daarvoor willen wij sorry zeggen. Sorry voor deze lange radiostilte!

Helaas was deze stilte niet zonder reden. 
Wat was het mooi geweest als we hadden kunnen vertellen dat het zo stil was omdat het gewoon heel goed gaat en we er eigenlijk niet zoveel meer mee bezig waren. Djoeke haar leven weer aan het oppakken was en daardoor met andere dingen bezig was. Jammer genoeg is het tegendeel waar. Het gaat namelijk niet goed. De operatie heeft niet geholpen en er zijn zelfs klachten verergerd. Oude klachten, die na de operatie tijdelijk verbeterd waren, zijn weer terug. Djoeke heeft heel weinig energie en heeft alles wat ze had in haar herstel gestoken, maar dit mocht niet baten. Een ontzettend moeilijke en verdrietige situatie. Vandaar ook dat het zo lang stil is geweest op alle kanalen. Djoeke heeft al heel lang het gevoel dat het niet goed was, maar wilde eigenlijk niemand teleurstellen. Jullie hebben haar immers met z’n allen geholpen, hoe kon ze nou iedereen vertellen dat het niet goed ging?! Dus hield ze zich stil op whatsapp en social media. 

 

Ook haar omgeving vond het erg lastig om naar buiten te brengen dat de operatie niet heeft geholpen. Maar hoe teleurstellend ook, voor Djoeke zelf is het nog wel het meest verdrietig. Ze had zo gehoopt op een beetje vooruitgang. Djoeke zou echter Djoeke niet zijn als ze niet nog een keer probeert. Ze heeft daarom besloten om terug naar Spanje voor een second opinion. Mogelijk is het een optie dat er een zogenaamde lange fusie nodig is. Er is nu een korte uitgevoerd, deze is namelijk het minst invaliderend en heeft altijd de voorkeur. Maar dit lijkt bij Djoeke onvoldoende. Bij ongeveer 80 procent van de mensen is een korte fusie wel afdoende en 20 procent heeft een lange nodig. Jullie zullen begrijpen dat voor de minst invasieve optie gekozen is. Aan deze eventuele optie zit echter wel een prijskaartje en dat zou betekenen dat we opnieuw moeten gaan crowdfunden.

Voor het vervolg zullen onderzoeken en een bezoek in Spanje volgen.

Liefs namens Djoeke, team Help Djoeke Hopen

Na operatie week 2 & 3

We zijn inmiddels al een tijdje in het zorgappartement. Het herstel na de operatie gaat goed. De pijn is onder controle en al flink verminderd, Djoeke heeft al aardig wat pijnstillers af kunnen bouwen. Ze is na twee weken op controle geweest bij de neurochirurg, deze was ook tevreden over het resultaat. Djoeke merkt een aantal hele positieve verschillen na de operatie. Alleen is de hoofdpijn in bepaalde delen van haar hoofd helaas niet voldoende verbeterd. De neurochirurg heeft voorgesteld om een onderzoek te doen naar de hersendruk. Bij mensen met EDS komt het namelijk toch af en toe voor dat dit problemen geeft. Djoeke is daarom afgelopen week opnieuw opgenomen geweest. 

 

Daaruit is gebleken dat de hersendruk te hoog is en daar zou ze eigenlijk een interne drain voor moeten krijgen. Om overbelasting van haar lichaam te voorkomen is besloten om daar even mee te wachten en met medicatie te starten zodat ze eerst kan herstellen van deze operatie.

Ze zijn in Barcelona ook gestart met behandelingen tegen onder andere allergische reacties en de erge jeuk die Djoeke al jaren heeft. Dit lijkt vooralsnog aan te slaan. Het sterke vermoeden is dan ook dat Djoeke het Mast Cell Activatie Syndroom (MCAS) heeft. Hier passen vele (onbegrepen) klachten in die Djoeke al heel wat jaren heeft. Een antwoord en een verklaring voor je klachten is altijd fijn. Hier in Barcelona kijken ze naar de mens als totaal en hebben ze veel ervaring met EDS en de bijkomende problematiek. Dit is dan ook de reden dat het hier pas naar voren komt.

Na operatie week 2 & 3

We zijn inmiddels al een tijdje in het zorgappartement. Het herstel na de operatie gaat goed. De pijn is onder controle en al flink verminderd, Djoeke heeft al aardig wat pijnstillers af kunnen bouwen. Ze is na twee weken op controle geweest bij de neurochirurg, deze was ook tevreden over het resultaat. Djoeke merkt een aantal hele positieve verschillen na de operatie. Alleen is de hoofdpijn in bepaalde delen van haar hoofd helaas niet voldoende verbeterd. De neurochirurg heeft voorgesteld om een onderzoek te doen naar de hersendruk. Bij mensen met EDS komt het namelijk toch af en toe voor dat dit problemen geeft. Djoeke is daarom afgelopen week opnieuw opgenomen geweest. 

 

Daaruit is gebleken dat de hersendruk te hoog is en daar zou ze eigenlijk een interne drain voor moeten krijgen. Om overbelasting van haar lichaam te voorkomen is besloten om daar even mee te wachten en met medicatie te starten zodat ze eerst kan herstellen van deze operatie.

Ze zijn in Barcelona ook gestart met behandelingen tegen onder andere allergische reacties en de erge jeuk die Djoeke al jaren heeft. Dit lijkt vooralsnog aan te slaan. Het sterke vermoeden is dan ook dat Djoeke het Mast Cell Activatie Syndroom (MCAS) heeft. Hier passen vele (onbegrepen) klachten in die Djoeke al heel wat jaren heeft. Een antwoord en een verklaring voor je klachten is altijd fijn. Hier in Barcelona kijken ze naar de mens als totaal en hebben ze veel ervaring met EDS en de bijkomende problematiek. Dit is dan ook de reden dat het hier pas naar voren komt.

Na operatie week 1

De operatie is gelukkig goed gegaan zonder complicaties. Wat helaas niet is gelukt is het, zoals vooraf het plan was, Djoeke een extra dag in slaap te houden om de pijn beter onder controle te houden. Djoeke is de nacht na de operatie zelf al wakker geworden en is tijdens die fase onbewust en onbedoeld veel met haar hoofd gaan bewegen. Dat heeft veel extra pijn opgeleverd. Diezelfde avond is Djoeke van de IC naar de verpleegafdeling gebracht.

 

Daar hebben we een eigen kamer toegewezen gekregen om verder te herstellen. Dat herstellen vordert gestaag, met pieken en dalen, waarbij er goede momenten zijn na een flinke cocktail aan medicatie. Gelukkig merkt Djoeke wel veranderingen op waar ze heel blij mee is zoals geen uitstralende pijn meer in haar armen en in haar been.

Op naar een rustig maar goed herstel!

Na operatie week 1

De operatie is gelukkig goed gegaan zonder complicaties. Wat helaas niet is gelukt is het, zoals vooraf het plan was, Djoeke een extra dag in slaap te houden om de pijn beter onder controle te houden. Djoeke is de nacht na de operatie zelf al wakker geworden en is tijdens die fase onbewust en onbedoeld veel met haar hoofd gaan bewegen. Dat heeft veel extra pijn opgeleverd. Diezelfde avond is Djoeke van de IC naar de verpleegafdeling gebracht.

 

Daar hebben we een eigen kamer toegewezen gekregen om verder te herstellen. Dat herstellen vordert gestaag, met pieken en dalen, waarbij er goede momenten zijn na een flinke cocktail aan medicatie. Gelukkig merkt Djoeke wel veranderingen op waar ze heel blij mee is zoals geen uitstralende pijn meer in haar armen en in haar been.

Op naar een rustig maar goed herstel!

01-02-2023 De operatiedatum is bekend!

Over precies twee weken is het al zover. Op woensdag 15 februari zal Djoeke geopereerd worden in Barcelona. Ontzettend spannend, maar tegelijkertijd ook iets om naar uit te kijken. Iets waar Djoeke zich aan vasthoudt op de moeilijke momenten. Het is allemaal ontzettend snel gegaan. We zijn ontroerd door alle donaties, lieve berichten en andere blijken van steun. Dit heeft Djoeke, maar zeker ook haar familie en Pier ontzettend goed gedaan. Wij zijn iedereen heel erg dankbaar voor de hulp, in welke vorm dan ook. Door jullie is het mogelijk dat Djoeke nu al geopereerd kan worden en niet nog maanden, of zelfs jaren, hoeft te wachten op voldoende geld. Een heel groot dank jullie wel namens Djoeke zelf!

Op het moment is het erg hectisch en moet er veel geregeld worden. De operatie zou eigenlijk een maand later plaatsvinden, maar de neurochirurg is dan in het buitenland voor een project. De andere optie was uitstellen naar april. Dit zou betekenen dat Djoeke het nog langer vol moet houden, wat lastig is. Zeker nadat ze heeft ervaren hoe het met de Halo was. Ook zat hier een financieel nadeel aan. Er zijn prijsafspraken gemaakt die tot en met maart geldig zijn. In april gaan de prijzen omhoog en fors ook! Het doelbedrag van de crowdfunding is gebaseerd op de huidige prijzen. Dus dat had betekend dat we het doelbedrag omhoog hadden moeten doen en dat wilden we natuurlijk het liefste niet.

Inmiddels is er €71.467 binnen. Een duizelingwekkend bedrag, geweldig! Dankzij alle gulle gevers zijn wij binnen 2 maanden tijd al zo ver gekomen. Helaas zijn we er nog niet helemaal en zal de crowdfunding ook na de operatie nog doorlopen totdat er voldoende geld is. Willen jullie ons ook voor het laatste stukje blijven helpen? Alle kleine beetjes helpen, hebben wij inmiddels ook echt ervaren! In de maand maart zal er een emballage actie gehouden worden in de Albert Heijn aan het Kyriat Onoplein in Drachten. Sparen jullie alvast mee om dan zoveel mogelijk flessen in te leveren voor Djoeke?!

Hoe graag Djoeke het ook wil, het lukt haar niet om op alle berichten te reageren. Zelfs het lezen lukt lang niet altijd. Weet dat ze heel erg blij is met alle steun die ze krijgt, ook al hoor je niks van haar. Dit zal de komende tijd ook niet anders zijn. Djoeke zal na de operatie een tijd niet bereikbaar zijn via haar telefoon om zo goed mogelijk te kunnen herstellen. Haar moeder en Pier zullen jullie op de hoogte houden met updates op deze website en via de social media. Dit zullen met het oog op Djoekes privacy alleen algemene updates zijn. Voor de mensen die wat meer geïnformeerd willen worden, gaan wij via whatsapp updates versturen. Het is namelijk voor Djoekes moeder en Pier geen doen om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden. Vandaar deze optie. Mocht je ook op de lijst willen, stuur dan een whatsappje naar Pier, Djoekes moeder of Djoeke zelf. Dan zetten wij je op de lijst. 

De dagen voor de operatie staan in het teken van allerlei onderzoeken en woensdagochtend is Djoeke aan de beurt. Ze zal na de operatie in slaap gehouden worden op de IC. Daarna zal ze zo lang als nodig is op de afdeling verblijven, waarna ze de rest van de tijd in een zorghotel verder kan herstellen. Na een aantal controles in het ziekenhuis bepalen de artsen wanneer je ‘fit to fly’ bent en dus terug naar huis mag. 

Nogmaals onze grote dank aan jullie allemaal! 

Lieve groeten, Team Help Djoeke Hopen

01-02-2023 De operatiedatum is bekend!

Over precies twee weken is het al zover. Op woensdag 15 februari zal Djoeke geopereerd worden in Barcelona. Ontzettend spannend, maar tegelijkertijd ook iets om naar uit te kijken. Iets waar Djoeke zich aan vasthoudt op de moeilijke momenten. Het is allemaal ontzettend snel gegaan. We zijn ontroerd door alle donaties, lieve berichten en andere blijken van steun. Dit heeft Djoeke, maar zeker ook haar familie en Pier ontzettend goed gedaan. Wij zijn iedereen heel erg dankbaar voor de hulp, in welke vorm dan ook. Door jullie is het mogelijk dat Djoeke nu al geopereerd kan worden en niet nog maanden, of zelfs jaren, hoeft te wachten op voldoende geld. Een heel groot dank jullie wel namens Djoeke zelf!

Op het moment is het erg hectisch en moet er veel geregeld worden. De operatie zou eigenlijk een maand later plaatsvinden, maar de neurochirurg is dan in het buitenland voor een project. De andere optie was uitstellen naar april. Dit zou betekenen dat Djoeke het nog langer vol moet houden, wat lastig is. Zeker nadat ze heeft ervaren hoe het met de Halo was. Ook zat hier een financieel nadeel aan. Er zijn prijsafspraken gemaakt die tot en met maart geldig zijn. In april gaan de prijzen omhoog en fors ook! Het doelbedrag van de crowdfunding is gebaseerd op de huidige prijzen. Dus dat had betekend dat we het doelbedrag omhoog hadden moeten doen en dat wilden we natuurlijk het liefste niet.

Inmiddels is er €71.467 binnen. Een duizelingwekkend bedrag, geweldig! Dankzij alle gulle gevers zijn wij binnen 2 maanden tijd al zo ver gekomen. Helaas zijn we er nog niet helemaal en zal de crowdfunding ook na de operatie nog doorlopen totdat er voldoende geld is. Willen jullie ons ook voor het laatste stukje blijven helpen? Alle kleine beetjes helpen, hebben wij inmiddels ook echt ervaren! In de maand maart zal er een emballage actie gehouden worden in de Albert Heijn aan het Kyriat Onoplein in Drachten. Sparen jullie alvast mee om dan zoveel mogelijk flessen in te leveren voor Djoeke?!

Hoe graag Djoeke het ook wil, het lukt haar niet om op alle berichten te reageren. Zelfs het lezen lukt lang niet altijd. Weet dat ze heel erg blij is met alle steun die ze krijgt, ook al hoor je niks van haar. Dit zal de komende tijd ook niet anders zijn. Djoeke zal na de operatie een tijd niet bereikbaar zijn via haar telefoon om zo goed mogelijk te kunnen herstellen. Haar moeder en Pier zullen jullie op de hoogte houden met updates op deze website en via de social media. Dit zullen met het oog op Djoekes privacy alleen algemene updates zijn. Voor de mensen die wat meer geïnformeerd willen worden, gaan wij via whatsapp updates versturen. Het is namelijk voor Djoekes moeder en Pier geen doen om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden. Vandaar deze optie. Mocht je ook op de lijst willen, stuur dan een whatsappje naar Pier, Djoekes moeder of Djoeke zelf. Dan zetten wij je op de lijst. 

De dagen voor de operatie staan in het teken van allerlei onderzoeken en woensdagochtend is Djoeke aan de beurt. Ze zal na de operatie in slaap gehouden worden op de IC. Daarna zal ze zo lang als nodig is op de afdeling verblijven, waarna ze de rest van de tijd in een zorghotel verder kan herstellen. Na een aantal controles in het ziekenhuis bepalen de artsen wanneer je ‘fit to fly’ bent en dus terug naar huis mag. 

Nogmaals onze grote dank aan jullie allemaal! 

Lieve groeten, Team Help Djoeke Hopen