Waarom Barcelona?
Djoeke haar klachten zijn vrij zeldzaam en vooral de combinatie is complex. Daarom is zij uitgeweken naar Barcelona, hier zitten neurochirurgen met de juiste kennis, ervaring en expertise. In Nederland is het helaas (nog) niet mogelijk om aan dit probleem geopereerd te worden. Er wordt misschien over een aantal jaar een onderzoek opgestart waarin mensen in studieverband geopereerd kunnen worden.
Djoeke staat hier al jaren voor op de wachtlijst. Helaas kan dit nog lange tijd duren en is er nog erg weinig over duidelijk. Nog langer wachten is helaas voor Djoeke niet vol te houden en de klachten worden alsmaar erger. Ook missen ze in Nederland de ervaring en expertise, die bij de specifieke vorm van instabiliteit en daarbij de mogelijk verhoogde hersendruk, noodzakelijk is. Het is daarbij ook een ontzettend kwetsbaar en risicovol gebied om te opereren.
Gezondheid is voor Djoeke, net als voor iedereen natuurlijk, onbetaalbaar en daarom heeft zij besloten om ondanks de kosten en uitdagingen die het met zich mee zal brengen, te kiezen voor behandeling in Barcelona. In Barcelona behalen de neurochirurgen goede resultaten. De behandelde patiënten krijgen na de ingreep meer kwaliteit van leven. Helaas wordt deze patiëntengroep nooit helemaal beter en zullen er klachten blijven bestaan, maar de verbetering zorgt voor meer levensvreugde en mogelijkheden. Een aantal reeds geopereerde patiënten heeft hier een filmpje over gemaakt. Het is belangrijk je te realiseren dat geen patiënt gelijk is en de klachten ook heel divers kunnen zijn. Het filmpje is te bekijken via deze link.
Doordat het in Nederland nog geen bestaande behandeling is, vergoedt de Nederlandse zorgverzekeraar helaas niets. De noodzakelijke onderzoeken voor de diagnostiek heeft Djoeke inmiddels achter de rug en uit eigen zak betaald. Een operatie is echter een veelvoud van dit
bedrag waardoor het onmogelijk is dit alleen bij elkaar te sparen. Met deze Crowdfunding hopen wij dat dit wel mogelijk zal worden.
Mogelijk vragen jullie je af waarom deze operatie zoveel moet kosten. Is dit in Nederland niet goedkoper? Begrijpelijk dat hier vragen over zijn. De neurochirurgen in Barcelona zitten in een privékliniek. Hier gebruiken ze ultra moderne technologieën en apparatuur. Ze staan in de top van ziekenhuizen voor Neuro- en wervelkolomchirurgie. Deze kliniek wordt jaarlijks door 10.000 internationale patiënten bezocht. Een privékliniek ontvangt geen subsidies van de overheid, daarom liggen de bedragen hoger dan in bijvoorbeeld een Universitair ziekenhuis in Nederland. Amerika zou ook een optie zijn om naar uit te wijken voor deze ingreep. Ook hier zitten specialisten op dit gebied. Voor Amerikanen met een zorgverzekering wordt de operatie gewoon vergoed. Voor Nederlanders is een operatie in Amerika eigenlijk geen optie. De kosten liggen daar alleen al voor de operatie namelijk wel twee keer zo hoog als in Spanje en daarnaast is het qua reis natuurlijk veel meer belastend voor de patiënt.
Het benodigde bedrag bestaat uit geld voor pre-operatieve onderzoeken, de operatie zelf, verblijf op de IC, opname op een verpleegafdeling, verzekering voor complicaties, vervoer (vlucht, ambulance etc.), noodzakelijk verblijf in Spanje in een zorghotel na opname en kosten voor nacontroles. Onlangs is Djoeke voor de laatste onderzoeken naar Barcelona geweest. Ze heeft hier een aantal dagen een Halo frame gedragen om zo te kunnen ervaren en testen wat een operatie voor effect zal hebben. Dit heeft een positief resultaat opgeleverd. Verschillende (pijn)klachten waren hiermee verholpen. De artsen en Djoeke zelf zijn hoopvol gestemd door deze uitkomst. De operatie kan zo snel mogelijk gepland worden, maar is afhankelijk van de financiering. Het