Over Djoeke
Djoeke is een vrolijke, sociale en zorgzame jonge vrouw die graag samen is met haar dierbaren. In haar hoofd zit ze vol ambities en toekomstplannen, maar haar lijf werkt helaas tegen. Bij de pakken neerzitten, past absoluut niet bij haar en telkens weer stelt ze haar plannen en doelen bij. Nu heeft ze daar echter hulp bij nodig.
Tot 2010 was ze een sportieve meid die graag hard werkte bij haar bijbaantjes in de Horeca, thuis graag hielp op de Zorgboerderij en daarnaast streefde naar goede cijfers op het Tweetalig VWO. Ze zat vol toekomstplannen: een studie aan de Hogere Hotelschool, werken en studeren in het buitenland en wat van de wereld zien. Helaas kwam daar na een val met skeeleren een einde aan. Haar gezondheid ging ineens in sneltreinvaart achteruit. Ze bleek de erfelijke bindweefselaandoening: het Hypermobiele Ehlers Danlos syndroom te hebben. Hierdoor heeft ze onder andere gewrichten die gemakkelijk uit de kom schieten, veel pijn en erg weinig energie. Ze is al tientallen keren geopereerd en heeft interne problemen van organen en het autonome zenuwstelsel. Haar spieren moeten veel compenseren van de steun die de kapsels en banden missen. Hierdoor levert haar lichaam elke dag topsport om de dag door te komen.
De afgelopen jaren staan voor haar en haar vriend en familie in het teken van vooral ontzettend veel hoofdpijn, extreme vermoeidheid en zoektochten naar een oorzaak en oplossing. Die oorzaak blijkt instabiliteit in de nekwervels, CCI en AAI met beknelling van een halsader, te zijn. Een zeldzame diagnose, maar iets wat wel vaker voorkomt bij haar bindweefselziekte. Deze diagnose is zowel in Spanje als in Nederland gesteld. Waarschijnlijk speelt er ook een te hoge hersendruk en een verkleving van het ruggenmerg mee, hier wordt voorafgaand aan de operatie nog nader onderzoek naar gedaan. Djoeke heeft al vanaf 2013 altijd, dag en nacht, hoofd- en nekpijn. Helaas heeft dit de afgelopen jaren een progressief beloop gehad.
Djoeke laat niet graag zien hoe het écht met haar gaat en in een sociale setting zal je zo weinig mogelijk aan haar merken. Zij zet haar vrolijke glimlach op en doet zo ‘normaal’ mogelijk mee, wellicht zullen jullie dit herkennen van haar. Ze wil vooral niet opvallen en in de belangstelling staan. Echter daarvoor en daarna kost dit ontzettend veel. Laten zien hoeveel pijn en ongemak ‘normaal’ meedoen kost, is iets wat veel schaamte met zich meebrengt en daarom verbloemt ze dit eigenlijk altijd. Djoeke hoort meer dan eens dat zij inmiddels kampioen toneelspelen is. Hiermee geeft ze de buitenwereld eigenlijk verkeerde signalen waardoor de ernst van haar klachten vaak wordt onderschat. Djoeke levert elke dag en nacht een strijd en zij is op veel momenten niet in staat om ook maar iets te doen. Er zullen misschien mensen schrikken of verbaasd zijn als ze dit verhaal lezen. Maar realiseer je dat wanneer je Djoeke ziet dit op een “goed” moment is. Vooral de nachten zijn vreselijk en uitputtend terwijl haar lichaam al zo vermoeid is en om slaap vraagt. Die momenten en eenzame strijd ziet alleen Pier, haar vriend.
Na de behandelingen in Barcelona hoopt Djoeke eindelijk een beetje een normaal leven te kunnen gaan leiden dat past bij haar levensfase. Momenteel staat haar leven helaas al jaren stil. Djoeke wil ontzettend graag vooruit maar wordt tegengehouden door een lijf dat niet meewerkt. Er zit een lang herstel aan de ingreep vast en er zijn daarna blijvende beperkingen, iets wat Djoeke zich maar al te goed realiseert. Maar zou het daarna misschien toch mogelijk zijn een studie te gaan volgen, misschien iets van (vrijwilligers)werk te gaan doen, te trouwen, meer ruimte te hebben voor sociale activiteiten? Oftewel het leven weer wat meer kleur te geven samen met Pier. Wellicht kan zij in de toekomst toe treden tot de stichting om zo andere patiënten te kunnen helpen en daarmee een positieve draai aan deze strijd te geven. Geheel passend bij Djoekes karakter. Voor dit moment zijn dit nog zaken waar zij alleen maar van kan dromen. Door het doen van een donatie zal jij Djoeke kunnen helpen hopen op een betere toekomst.
